19歲的Isa-Bella Leclair患有先天性罕見疾病－帕克斯韋伯症候群 (Parkes Weber Syndrome) ，讓她從小到大右腳就呈現腫脹的狀態。隨著時間她的右腳也不斷變粗，現在也長到了大約18公斤重，使她平時無法參與大多數的運動，也不能穿著緊身褲。
然而，Isa-Bella現在想做的就是挑戰現代社會的審美觀，PO出了自己的比基尼照就是第一步。她希望以「自信」兩個字告訴大家，就算不一樣也能勇敢做自己。
上個月，她贏得了自己家鄉的選美比賽，也希望透過這個曝光率帶著更多人一起認識帕克斯韋伯症候群。
Isa-Bella說：「我的生理狀況並不能定義我的為人，因此這也完全阻止不了我穿上可愛的泳裝或洋裝。對我來說，自信是最重要的。因為當別人看到一個自信的人，就算那個人的身體有所缺陷，也會以敬佩的眼光代替憐憫與同情的情感。」
Isa-Bella天生就有RASA-1基因突變的狀況，造成她腿部的淋巴結無法正常運作。她也解釋說：「我體內的淋巴液流到我的腿後，原本應該要流回去，但由於整個系統出問題，淋巴液就會留在腿部讓我的右腿因而腫大。」
她再次強調這一路來自信絕對是奮鬥的關鍵。她說：「對我而言，美不是光看外表的。當我說一個人很美時，我看到的是讓人在他們身邊非常開心舒服的人！」
Isa-Bella 45歲的媽媽Joanne Leclair說當女兒一出生，她其實就已經察覺出她的外表有些不同。一開始雖然誤診，但接下來幾天醫生就不斷做研究，他們才發現是這個罕見的基因突變搞得鬼。
儘管醫生擔心她走路可能會因而受影響，家人也十分擔心，但Isa-Bella則藉著她的樂觀行動證明她很堅強，一定沒問題。等到醫生詳細告知她所面對的生理狀況，她日後便更有自信地解釋給別人聽，讓大家對她讚譽有嘉。
雖然她說很多時候她受到的矚目會因地點而變，像是在公眾場合、百貨公司或是海灘，大家都會瞪著她瞧，讓她有些不舒服。但當這樣的事情發生在自己身上，就會不由自主地變得比其他小孩早熟，Isa-Bella就是這樣的堅強勇敢。最後，她就以最樂觀的態度告訴自己，大家都有好奇心，所以別人問問也沒什麼好難過的！
她的狀況除了造成右腿腫脹外，也因為有大量異常血管，所以很多很多的微血管與動脈加總就有過多的血液流通。這也代表著Isa-Bella的心臟比一般人還要操上很多。
但這一路的成長過程中，她仍然盡力參與團體活動。她的媽媽說：「身為媽媽，我常等著她回到家哭著跟我抱怨她無法參與什麼活動，但那一天從來都沒有到來，一次抱怨的聲音也沒有。不管她想做什麼，無論是騎腳踏車或是玩雪地滑板都難不倒她。」
而目前，Isa-Bella正在與物理治療師進行3週的淋巴液引流按摩療程，效果十分顯著。這段期間她也穿戴壓迫繃帶試圖把淋巴液推回淋巴結運作正常的身體部位。持續進行，將有助進一步消退腫脹。光是過去3週，她的腿圍就已經少了6公分，全身體重也從66公斤減到63公斤。至於未來展望，她希望持續樂觀面對，並用自己的自信去激發其他人！
來源：DailyMail
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