一出生就準備喪禮！「無臉女童」遭判活不過1天，上月「慶祝9歲生日模樣」打臉醫生！

巴西女童瑪琪莉 (Vitória Marchioli) 先天罹患罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome)，導致她一出生便沒有臉孔，臉上少了40塊骨骼結構，五官嚴重位移、變形，模樣十分駭人。「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome) 又稱「下頷骨顏

September 1, 2017

編輯：野甜妹

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巴西女童瑪琪莉 (Vitória Marchioli) 先天罹患罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome)，導致她一出生便沒有臉孔，臉上少了40塊骨骼結構，五官嚴重位移、變形，模樣十分駭人。

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「崔契爾柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome) 又稱「下頷骨顏面發育不全」，據悉全世界僅有5萬人罹病。

更慘的是，婦產科醫生當時一看到瑪琪莉立刻放棄治療，護士也不餵奶，認定她肯定活不過一天，要父母直接回家等她死亡，準備舉行喪禮。

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然而，瑪琪莉的父母從來沒想過要放棄她，不只悉心照顧她，也帶她到美國接受治療，過去6年，她至少做了8次手術，重建眼睛、鼻子、嘴巴。

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上個月瑪琪莉與父母一起慶祝她的9歲生日！

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醫生表示，她能活下來的唯一因素，就是父母的愛與無微不至的照顧。據悉，每天他們每3個小時就必須插著胃管的女兒餵食營養品。

39歲父親羅納度 (Ronaldo) 表示：「醫生們無法解釋她怎麼能活這麼久，但他們認為是我們的照顧與愛，讓他活了下來。」、「我們希望可以繼續募款，提供給女兒一個更好的生活，盡我們所能，讓她擁有最好的面容。」、「我們為她努力工作、奮鬥，希望她可以有個更好的臉孔以及更好品質的生活，我們愛她，也謝謝她活著。」

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43歲母親約瑟琳 (Jocilene) 說，「她沒有所謂的預期壽命，我們也不曉得她能活多久，我們甚至沒想過她能活到9歲，但我們很感恩她做到了。」

不過一家人一路走來不容易，他們經常飽受他人的惡言惡語批評，「我們常被言語霸凌、被店家拒絕，其他女兒也告訴我們，瑪琪莉在學校被其他孩子霸凌。」、「我們希望大家面對不同外表、膚色、種族、宗教的人，能有更多的包容與愛。」

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如今，一家人也繼續為瑪琪莉的醫藥費用募款，可以到他們的募款頁面幫助他們！

來源：DailyMail

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